Talvez nem seja preciso dizer, mas lidar com uma doença terminal como a demência muitas vezes parece desesperadamente triste – uma marcha constante em direção a uma morte inevitável. É fácil sentir pena de si mesmo, focar em tudo que você está perdendo. Se você não tomar cuidado, isso irá te consumir. Encontrar uma maneira de deleitar-se com os momentos de alegria, estranheza ou humor, por menores que fossem, era uma questão de sobrevivência.

E houve momentos em que a bobagem deu lugar a algo quase sagrado, uma espécie de linguagem filial sem palavras. Isso me permitiu atravessar o abismo de sua doença e agarrar algo tangível e familiar.

A demência é uma doença degenerativa, o que significa, essencialmente, que funciona através da erosão do cérebro. Isto é uma simplificação excessiva, mas em geral a atrofia começa com as inibições e mecanismos de controle. Depois, ele se move mais profundamente, no hipocampo e no lobo frontal, onde começa a corroer a linguagem e a memória: datas, rostos, experiências, palavras. Algumas coisas inexplicavelmente duram mais do que outras. Mas, eventualmente, chega ao tronco cerebral. É nesta fase que o corpo se esquece de realizar até as funções mais básicas: como mastigar, como engolir, como respirar. Este processo de erosão acontece de forma dolorosamente lenta e, ainda assim, de alguma forma, demasiado rápido.

Meu pai faleceu em março de 2015. Eu tinha 18 anos.

Alguns meses antes, minhas irmãs e eu o levamos para passar o dia em casa. Passamos a tarde na praia, onde ele cochilou na areia. Mais tarde naquela noite, depois do jantar, e depois de termos superado o toque de recolher do centro de cuidados, ofereci-me para levá-lo de volta. Ele às vezes ficava nervoso no carro, então coloquei para tocar seu álbum favorito, que – como todos os pais em todos os lugares – era “Graceland”, de Paul Simon. Quantas vezes eu já tinha ouvido aquele riff de acordeão de abertura flutuando pela janela de seu estúdio?

Era final de agosto e o ar estava quente. Achei que ele poderia adormecer no banco da frente, mas quando tocou “Diamonds on the Soles of Her Shoes”, ele começou a cantarolar e depois, lentamente, começou a cantar. Eu não o ouvia dizer mais do que uma palavra ou duas há muitos meses, mas sua voz parecia clara e segura. Ele conhecia a maioria das palavras e uivava alegremente com as que não conhecia.